„Най-много ме дразни фразата „Разбирам те““: интервю с момиче с лимфом

Таня работи като SMM мениджър, поддържа собствен блог и се лекува от рак. Тя се разболя от лимфом преди година и половина и през това време животът й се промени драстично. И не става дума само за външния вид и ежедневието, но и за това как онкологията се е отразила на отношенията й със семейството и приятелите.

Лайфхакер помоли Таня да разкаже историята си и да даде няколко съвета как да се отнасяме етично и внимателно към тежко болен човек.

„Не се тревожете! Ще мине месец и ударът ще бъде издухан ”- за това как започна всичко

През пролетта, по време на карантината на 2020 г., ми се стори, че имам леко асиметрична шия. Погледнах се в огледалото, попитах приятелите си: „Слушай, струва ми се, или нещо не е наред с нея?“ Но те отговориха: "Да, всичко е наред с нея, ти изневеряваш." Тогава реших: „Е, може би наистина изневерявам“. Въпреки че сега гледам старите си снимки от онова време и разбирам, че не съм се навивал.

Тогава през август същата година се разболях възпалено гърло (не съм сигурен дали наистина е била тя). И вратът ми е много счупен. Имаше огромна подутина отдясно, която не изчезна дори след като взех курс на антибиотици и завърших лечението.

Тя започна много да ме притеснява. Още тогава имаше опасения, че може да е нещо сериозно.

Казаха ми да не търся в гугъл симптомите. Защото всичко в интернет винаги се свежда до рак. Но ме спаси.

Освен бучката имаше и други симптоми. Кожата ме сърбяше постоянно. През нощта се изпотявах много, дори навън да беше -15 и имах отворен прозорец. Бързо отслабнах, въпреки че ядях много и не променях диетата си по никакъв начин. Всичко това са характеристики на лимфома. Така че веднага започнах да се подготвям за най-лошото. Мисля, че в този случай хипохондрия спаси ме. Тя ми даде мотивация да разбера какво се случва с мен.

Ходих в клиниката няколко пъти, но моят районен полицай просто каза: „О, не се тревожи! Ще мине месец и подутината ще бъде издухана. Но тя не трепна.

След месец отидох при друг лекар. Тя ме погледна с големи очи и каза: „Е, не знам какво да правя с теб… Иди на зъболекар, на хирург…“. Този цикъл „Отивам при терапевта – терапевтът не знае какво да прави с мен“ се повтори няколко пъти.

Най-накрая стигнах до хирурга, който ме изпрати при ултразвук. И жената изведнъж стана много предпазлива. Тя ми каза: „В момента ме оставяш и отиваш на терапевт. Не утре, не следващата седмица. Точно сега".

С това заключение отново отидох при терапевта (вече трети) и той изведнъж започна да ми се кара: „Защо постоянно ходите при различни лекари? Защо не отидохте веднага при хирурга след ехографа? Защо се върна при терапевта?

Тук се ядосах. Исках да плача, но вместо това отговорих строго: „Моля, не ми говори като дете. Чукам се тук повече от месец. Просто ми дайте насока къде поне някой знае какво да прави с мен. Това малко отрезви терапевта. И тя отиде при хирурга, за да се консултира с него.

Тя се върна, даде ми направление за Боткин болница за хематолог Лекар, специализиран в профилактиката, диагностиката и лечението на заболявания на кръвта и кръвотворните органи. . Беше вече февруари.

— Господи, свърши ли? - за това как Таня разбра диагнозата

В болницата в Боткин някак си записах час за първи час. В този център има малко лекари, но много пациенти. Когато отидох на хематолог, тя попита: „Защо не ми изпратиха веднага?“ И аз казвам: „Не знам“.

Тя ме записа за биопсия на лимфни възли. Тази операция се извършва за половин ден в дневна болница под местна анестезия. Тоест дори не им се наложи да нощуват там.

Когато ме оперираха, усетих миризмата на изгоряла кожа, почувствах, че кръвта тече по гърба ми.

Получих паническа атака точно на операционната маса. Лежах и плаках. Сестрата попита: „Боли ли те? Да вземем още болкоуспокояващи, а?" Отговорих: „Не съм наранен, страх ме е“. Но накрая излязох оттам с красива права шия и си помислих: „Боже, наистина ли свърши?“

Казаха ми, че след 10 дни ще направят имунохистохимия и ще може да дойда да вземем резултатите. За ваше разбиране лабораторията се намира в моргата. До него има храм. Времето е отвратително: вали, навън е студено и ветровито. Антуражът е това, от което се нуждаете! И така, вземам това листче, излизам на улицата и започвам да чета. Диагнозата е лимфом на Ходжкин. Очевидно това е нещо не особено добро.

И тук започва да идва осъзнаването. Влизам в Гугъл, чета, че това е злокачествено заболяване на лимфната система. започвам да плача. Обаждам се на майка ми. Обаждам се на работа и обяснявам, че днес няма да излизам. С резултатите отивам на хематолог. Лекарят не размазва сополи, не казва: „Всичко ще бъде наред“. Вместо това заключава: „Да, така е рак. Ще се лекуваме."

„Тогава направих аборт, никой не ме подкрепи, а сега всички се втурнаха да те съжаляват“ - за приятели и роднини

Майка ми, като мен, е много емоционален човек. Но тя може в подходящия момент да се събере и да стане хладнокръвна. Затова тя никога не плачеше пред мен. Въпреки че според мен беше по-трудно за нея. Страх ме е за себе си, но майка ми се страхува за детето си. Но тя остави съжалението от погледа ми, за което съм й много благодарен.

Затова, когато стана известна диагнозата, решихме да не казваме на близките си за нея. Не исках да слушам колко съм беден и нещастен - определено нямаше да помогне. Отначало само приятелите ми, майка ми и баща ми, с които са разведени, знаеха за рак.

Не очаквах никаква подкрепа от баща ми. Защото във всички критични ситуации той вземаше позицията на жертвата, казват, за какво му е всичко това? Единственото нещо, което го помолих, беше да не казва на дядо.

Но в крайна сметка той му каза всичко. Тогава той се опита да се оправдае, че не съм идвал при тях твърде дълго. Но дядото е силен чичо. Той започна да помага с каквото може: носеше храна, ремонтираше нещо вкъщи, питаше как съм, даваше пари. В началото саботирах тази помощ. Но след това, след като разговарях с психолог, разбрах: ако някой ви предложи нещо, това означава, че той може и иска да го направи.

Не е нужно да мислите за другите. Няма нужда да съжалявате за онези, които са „нещастни да се закачат с вас“.

Бабо, ние също не казахме веднага. Преди десет години тя получи инсулт и се страхувахме, че тази новина ще се отрази негативно на здравето й. Освен това тя беше в чужбина шест месеца. Искахме да я изчакаме и да действаме според ситуацията.

Но тя също знаеше. И не и от мен. Тя има приятел, който беше наясно благодарение на дядо ми. И в един момент тази приятелка пише на баба си: „Е, как е Таня? Как е нейната химиотерапия?

Баба веднага препрати това съобщение на мама: „Каква химиотерапия?“ Трябваше да й обясня всичко. Но тя, между другото, напротив, се опита да игнорира болестта ми. Нямах нищо против - още по-лесно е. Ако трябваше да ме съжаляват, знаех при кого да отида за това.

Споделих новината с приятели и в същото време със съквартиранти още в първия ден, когато разбрах диагнозата. Поради факта, че в този момент все още нямах време да разбера всичко и да се успокоя, моята история се оказа полуистерична.

Тогава една от тях каза, че не е готова да „язди емоционалната люлка“. И тогава тя добави: „Тогава направих аборт, никой не ме подкрепи, а сега всички се втурнаха да те съжаляват. Имахме няколко големи кавги. Помолих я да се изнесе, тъй като тя живееше в моя апартамент.

След това тя публикува кореспонденция и подробности за престоя ни при нея в своя блог. Да, не бяхме особено приятелски настроени, но имаше и хубави моменти. И тя представи историята на подбрани фрагменти. Не ми хареса много. Но ми беше приятно да видя, че мнозина в коментарите под нейния пост ме подкрепиха и дори се застъпиха.

Тази ситуация не ме пускаше дълго време. Вече бях в уязвимо състояние и тук друг човек, микроблогър, също пуска публична публикация за това каква глупост съм и каква е моята диагноза. Както се оказа, след това тя започна да се отписва и много марки отказаха да работят с нея.

В същия момент се опитвах да измисля какво да правя с обучението и работата си. Проблемът беше разрешен бързо с университета. Деканатът беше много притеснен за мен. Дори не трябваше да вземам отпуск. Администраторите казаха, че просто трябва да държат учителите в течение и да им изпращат изпълнени задачи, ако е възможно. И обикновено те наистина вървяха напред.

Подкрепиха ме и в работата. Шефът е с година по-голям от баща ми и вероятно прие диагнозата ми, сякаш дъщеря му е болна. Каза: „Моля, вземете отпуск по болест. Лекувайте се и се оправяйте! Не се притеснявайте, никой не работи за вас уволни няма да бъде. Ние ще решим всичко."

„Спях по 20 часа на ден“ - за лечение и пари

Скоро започнах да се тревожа за проблема с парите. Стори ми се, че лечението ще бъде много скъпо. Например цената на PET/CT Позитронно-емисионна томография. , което хематологът ми каза да направя, започва от 40 000 рубли. Освен това беше необходимо постоянно да се приема анализи. За някои трябваше да изложат чиста сума.

Но успоредно с това се срещнах с шефа на моята клиника и казах: „Ако не мога да премина през всичко преглед бързо, ще подам жалба и най-вероятно ще съдя лекаря, който спря лечението в самото начало. Така че във ваш интерес е да ми помогнете." Оказа се свестна жена. Издадени необходимите направления за кръвни изследвания и ехокардиография. Всичко това беше направено за един ден.

Когато дойдох при лекаря с резултатите, се предполагаше, че имах рак в стадий 2 и те искаха да ме сложат на протокол за лечение с ABVD. Но PET/CT разкри още две лезии: в далака и в гръдния кош. Лекарят ме изпрати обратно за биопсия. Защото ако тези образувания се окажат злокачествени, то това вече ще е четвъртият стадий и ще трябва да се лекувам по различен начин.

Всичко се оказа наред с млечната жлеза, но далакът ни подведе. На 2 юни 2020 г. получих третия етап и избрах протокола BEACOPP-14. Мога да започна лечение.

Лекарят веднага ми каза: „Ще бъдеш плешив. Купете си перука. Попитах: „Сигурен ли си, че ще го направя?“ „200%“, отговори тя. Тогава реших веднага да се обръсна.

Общо хората ми дадоха около 50 000 рубли. Но после се оказа, че мога да мина през всички процедури и да си взема лекарства безплатно – според ЧИ.

Предписаха ми седем изключително агресивни лекарства. И имаха много странични ефекти - страшно е страшно. Има не само химикали, които се разреждат и се инжектират интравенозно. Има и хормони. И куп лекарства, които трябва да предпазват сърцето и стомаха. Имаше и слабително, за да не застоят продуктите от разпада и разпадналият се тумор да излезе нормално. Успях да взема всички тези лекарства в аптеката с талон.

И парите, които ми бяха хвърлени, похарчих за свързани разходи: таксита, храна, уроци с психолог. Трябваше да ходя в болница три пъти седмично. Но не можех да използвам обществен транспорт в условията на COVID-19 - това би било самоубийство. В края на краищата всички лекарства срещу рак причиняват най-дивото спадане на имунитета. Затова трябваше да стигна до центъра само с такси - отне около 15 000 рубли на месец.

Освен това по това време вече не можех да работя. Когато си дрогиран, се чувстваш като пиян. Много си подута. Нищо не е достатъчно силно. Спях по 20 часа на ден вместо 10. Повечето време прекарвах в хоризонтално положение. Ако ставах, започвах да ми прилошава.

В дните, когато се убождаха стимуланти левкоцитиИмах силна болка в костите. Буквално усетих всеки един от тях, всяка става на тялото си. Изядох шепи болкоуспокояващи, така че болката поне леко се оттегли.

Преди си мислех, че няма нищо по-лошо от менструалната болка. Оказва се, че се случва.

Хората, които успяват да работят по време на „химия“, са просто герои. Не можех да направя това. Затова съм много благодарен на всички, които помогнаха с пари! Ще звучи банално, но в такава ситуация всеки 10, 50, 100 рубли има значение. Тези пари ми помогнаха да живея, докато се лекувах.

„Важно е да поддържаме положително отношение“ – за психотерапията и групите за подкрепа

Преди да се разболея си мислех: „Ако се разболея от рак, няма да се лекувам и ще умра“. Но след това, когато се сблъсках с това, осъзнах, че всъщност не искам да умра.

Моето психическо състояние в този момент беше много нестабилно. Четох много научни изследвания за това: такава диагноза в психологията се счита за травма, а специалистите са на мнение, че оставянето на онкоболен без психологическа помощ означава да го доведеш до смърт.

имах психолог. Преди това учих с нея шест месеца и на една от сесиите просто донесох нови тъжни новини. Тя започна да работи с мен в тази посока.

По време на лечението срещнах съвсем други чувства. Например, тя искаше да го саботира - да не ходи в болница, дори и да е необходимо. И към края на лечението започнаха ретроспекции. Когато започнах да мисля за лекарства или да чета странични ефекти от тях, започнах да се чувствам зле. При щракане на пръстите си.

Мисля, че канцерофобията повлия на психическото ми състояние по много начини. Страх от рак. често срещано в нашето общество. Това е като със самолетите: те летят всеки ден, но не ни разказват за успешно кацалите, а само за катастрофиралите.

Същото е и с онкологията: в медиите има много малко информация за това как някой е излекуван. Поради това възприятието е нарушено. Мислите, че ракът е равен на смъртта. Въпреки че това абсолютно не е вярно. Петгодишно оцеляване Петгодишната преживяемост е характеристика, която означава, че в рамките на пет години след края на лечението човек ще влезе в ремисия и няма да умре от рак. с лимфом е много добре - около 90%.

Но, грубо казано, всеки човек с онкология никога няма да се възстанови. Влизайки в ремисия, той живее на барутно буре.

Първо, PET / CT трябва да се прави на всеки три месеца, след това на всеки шест месеца и след това всяка година. И това ме плаши много повече от смъртта.

Например през август 2021 г. ми казаха, че лечението е приключило, но втори преглед показа, че не съм влязъл в ремисия. Все още имам лезия на шията, която не беше повлияна от два курса на химиотерапия. Не се увеличи, но и не намаля.

Лекарят каза: "Имате много ленив лимфом." Отговорих: „Е, каква домакиня, такъв лимфом“.

Сега отново спрях лечението и през януари ще ходя на втори преглед, за да установят дали съм в ремисия. Страх ме е да си помисля, че всичко може да се повтори. Но се опитвам да прогоня тези мисли от главата си. Като цяло се опитвам да живея на принципа: вярвам в най-доброто, подготвям се за най-лошото. Защото ако новината се окаже лошо, аз ще плюс или минус психически готов за това.

Освен психологическите консултации много ми помогнаха чатовете и общностите на онкоболни. Член съм на няколко: някой е в ремисия, някой тепърва започва да се лекува. Обикновено цялата основна информация е там. И можете да зададете въпрос, ако нещо ви притеснява: помолете да споделите контакти, поддръжка, попитайте как протича някаква процедура.

Има много малко информация за това в медиите. Но дори и този, който е, рядко за лимфом. Тя е най-невидимата.

Това беше една от причините да реша да водя блог. След като започнах да публикувам, много хора ми благодариха. Някои казаха, че наскоро са им диагностицирани и благодарение на моите бележки поне успяха да си представят какво ги очаква.

Втората причина е, че блогът за мен се превърна в самотерапия. Разбрах, че там мога да говоря и да кажа какво ме притеснява. За мен беше важно да поддържам положително отношение. Защото науката знае случаи, когато човек се отказа и лекарствата наистина спряха да действат. Вероятно е като плацебо, само че обратно.

„Моята болест е филтър за околната среда“ - за връщане към нормалния живот

В края на лечението става трудно. Отначало все още имаш силно тяло, вдъхновен си, готов да бъдеш лекуван, а после имаш чувството, че лекарите ритат мъртвите.

През цялото това време имах натрупана умора от лечението. Например на последния капкомер се почувствах толкова зле, че изтичах направо до тоалетната с него - изглеждаше, че ще се пръсна. И се надявам на повторния преглед януари да ми кажат, че съм в ремисия.

Да, връщането към нормалния живот няма да е лесно. Не мога да отида на масаж, облегни се бързо хранене, Спортувай. Трябва да пия много вода, постоянно да следя кръвната си картина, как работят сърцето и белите дробове.

Лимфомът промени отношението ми към живота и към хората около мен. В началото, когато за първи път се разболеете, приятелите казват, че непременно ще бъдат там, ще ви подкрепят и ще направят всичко, което поискате. Но в процеса на лечение просто наблюдавате как те падат един по един и изчезват от живота ви. Аз реагирах на това по следния начин: болестта е филтър за околната среда.

С тези, които не го преминаха, най-вероятно няма да започна по-нататъшна комуникация. Защо имам нужда от приятели, които са готови да общуват с мен само когато всичко е готино с мен?

За някои може да е трудно да бъдат около тежко болни хора и, опитвайки се да се предпазят, те инстинктивно бягат от това. Затова основното нещо, което разбрах, е, че никой няма да се погрижи за вас по-добре от вас самите. Сега знам през какво мога да премина и някои проблеми не изглеждат толкова лоши.

"Ако искате да помогнете ..." - за общуването със сериозно болни хора

1. Помощ с пари. Може би говоря твърде грубо, но е хубаво да чуете тези съобщения „Всичко ще бъде наред, можете да се справите с всичко и бла-бла-бла” няколко пъти. Но когато 200 души гледат историите ви в Instagram и всички смятат, че е важно да ги коментирате, вие се уморявате. Това са празни думи. Разбира се, нямам негативно отношение към тях, но имам чувството, че по този начин човек се опитва да се освободи от чувството за вина. Сякаш той участваше и ми помогна.

Всъщност, освен прехвърляне на пари и някаква помощ за домакинството, не можете да направите нищо за тежко болен човек. Вероятно всички хора, които се борят с онкологията, рано или късно имат усещането, че парите се стичат в канала.

Ето защо е толкова важно да ги подкрепим финансово. Можете да си купите лекарства, да платите за изследвания или транспорт, да наемете медицинска сестра, която ще дойде и правете инжекции.

2. Елате на гости и помогнете за почистването, измиването на чиниите, приготвянето на закуска. В очите ви това може да изглежда като много малка помощ: „Само помислете, сгответе ястие! Това е 15 минути." Но човек, който не може да стане от леглото, ще ви бъде изключително благодарен, защото заедно с тази закуска ще яде и хапчета. Основните домакински дейности са много ценни. По време на лечението нямах сили дори да си налея вода.

3. Научете някои полезни умения. По време на лечението наистина ми липсваха хора, които да знаят как да поставят инжекции. В резултат на това трябваше да забия разтвора в бедрото си с треперещите си ръце.

4. Посъветвайте добри експерти. Например адвокати. Защото първият бюрократичен скандал е да започне лечение, а вторият е да се формализира увреждане. Едно време нямах достатъчно правна подкрепа. Оказа се, че мога да кандидатствам за инвалидност още на първия ден от лечението. Но тя го направи, когато почти свърши. И така парите се губят.

5. Помогнете на човека с хумор и компания. Например шегите за рака изобщо не ме дразнят. Разбира се, всеки отделен човек може да има собствено мнение по този въпрос и е по-добре да попитате за всеки случай как се чувства той към тях.

Не се обидих, когато приятелите ми се шегуваха като: „Това е Таня, тя е Стрелец, но има рак. Шегите правят болестта не толкова страшна и развеселяват.

6. Не си позволявайте да мажете сополите. Това може да стане у дома, с психолог, с други хора. Дразнех се, когато при мен дойдоха познати, спокойно си побъбрихме... И тогава те изведнъж започнаха да плачат. Поради това се чувствах виновен: казват, че карам хората да се чувстват неудобно.

Струва ми се, че това е някакъв вид паразитиране на болестта. Защото пациентът се оказва в ситуация, в която е длъжен да съжали другия човек. Изобщо не помага. Все едно ви плащат предварително. Исках да се махна от него. Принудих се да се контролирам, да бъда непроницаем, да не си позволявам да плача и да казвам: „Всичко ще бъде наред!”

7. Не се опитвайте да се идентифицирате с това преживяване. Бях вбесен от фразата: „Разбирам колко ти е трудно“. Вие не разбирате! Не си легнал под капкомер, не ти е прилошало от него, не знаеш какво е, когато ракът промени външния ти вид до неузнаваемост.

След тричасово капене изглеждате сякаш не сте спали от седмица. И някои в същото време си позволяват да кажат: „Слушай, изглеждаш толкова зле за нещо“. И да...

8. Не изучавайте човек с очите си и не коментирайте външния му вид. Това е трудно. Някои хора просто не могат да спрат да се взират и игнорират. През лятото, когато в Москва е +30, не носиш нито перука, нито шапка. Затова трябва да оплешивяваш. Всички те гледат и се чувстваш като клоун.

Ето защо, например, когато отидох при двойки за първи път след лечение, не можех да се появя там без перука. Реших, че е по-добре да седя и да страдам от жегата, отколкото да съм плешив. А под перуката главата се поти много!

9. Попитайте как се чувства човекът, ако има нужда от нещо. Например, можете да попитате: „Забелязах, че започнахте да се подхлъзвате по-често песимистични мисли. Така е? Имам предвид една група за подкрепа. Искаш ли да отидем там заедно?"

Но е важно да не натискате. В крайна сметка тези групи не са за всеки. По време на заболяване мнозина се затварят в себе си, за тях е по-лесно да се справят с това. Затова смятам, че има смисъл да обозначим този момент по следния начин: „Ако имате нужда от спешна помощ, моля, обадете ми се.“

10. Не се отнасяйте към болен от рак като с дете, а му направете услуга. Комбинацията от диагноза и медикаменти, променен начин на живот и благополучие го лишават от психическа стабилност и животът му се превръща в емоционален замах. Болестта го прави много уязвим - сякаш всяко нещо на света може да се счупи.

Ето защо, когато се карате с човек, който е в процес на активно лечение, това трябва да се има предвид. Понякога не всичко, което каза, отговаря на това, което мисли в действителност. Може би просто е бил ударен в главата от хормони.

11. Нека човекът разбере, че той е много по-дълбок и по-интересен от болестта си. В края на лечението може да има странно усещане, че не помни предишното си аз. Може да се появи блок: „Аз съм равен на болестта си“. И това е много разрушително твърдение. В един момент започна да ми се струва, че нямам какво повече да кажа за себе си.

Затова е важно близките постоянно да напомнят на пациента, че освен диагнозата, той има и своите лични качества, характер, хобита, опит. И когато роднините общуват с лице, което се лекува, човек трябва да се опита да не се концентрира върху болестта. Можете да дадете възможност на човек да говори, но не е нужно да правите балон от нея: ето я Таня, тя има рак, тя мисли за рак, тя може да говори за рак. Вашият любим човек не трябва да забравя кой е бил преди болестта.

По време на лечението Таня започва да посещава курсове по SMM, маркетинг и започва да води блог. Когато болестта се оттегли малко, това знание й позволи да си намери нова работа. През януари й предстои втори преглед, на който ще разбере дали е в ремисия.