Какво означава да си майка на дете с аутизъм: личен опит
разни / / September 16, 2023
Трябва да сте готови внезапно да промените всички планове и да не обръщате внимание на реакциите на другите.
Някои смятат аутизма за черта на гении, докато други се опитват да стоят далеч от хората с разстройство от аутистичния спектър (ASD). Но и двамата знаят малко за това как се чувстват родителите на такива деца. Говорихме за това с майката на момиче, диагностицирано с РАС. Ето нейната история.
Светлана
Майка на дете с разстройство от аутистичния спектър. Името е сменено по желание на героинята.
Виждайки, че детето ви не се вписва в никоя компания
Понякога е смешно, но по-често е много болезнено. Дъщеря ми беше диагностицирана едва в първи клас. Но още преди това видях, че тя изобщо не е като другите деца.
В центъра за развитие на децата, където ходехме на различни класове, имаше малки прозорци до вратите на класните стаи. Много е удобно: можете да погледнете и да видите какво се случва вътре и как се държат децата. Моето дете беше много различно от другите. Те се забавляваха, разговаряха помежду си и се състезаваха през почивките. Не ни беше скучно и в час – разговаряхме с учителя и отговаряхме на въпроси.
Дъщеря ми мълчеше. Тя никога не е участвала в общи игри и не е искала да говори с никого. Изобщо. Но тя лесно събра пъзели и всички опции за строителни комплекти, които бяха там.
Един ден дойдохме в центъра за новогодишна ваканция. Децата гледаха куклено представление, а след това заедно с Дядо Коледа отидоха в съседната стая, за да се забавляват на елхата. Детето ми погледна всички и след това отиде зад кулисите. Там дъщеря ми намери театрални кукли, сложи ги на ръцете си и започна да играе своята приказка. Тя така и не стигна до дървото.
Чудесно е, когато детето само намери това, което го интересува. Но след това забелязвате отново и отново, че всички момчета са заедно, забавляват се, но дъщеря ви не е.
Тя не се усмихва, стои настрана и понякога запушва ушите си. Други деца общуват, чувстват се добре - прекрасна картинка. Но вашето дете е като парче от пъзел от съвсем различен комплект. И не се вписва в общата картина. Когато това се повтаря ден след ден, става болезнено. Може би защото знаете: няма начин да го поправите.
Бъдете готови, че всеки момент всичко може да се обърка
Спокойно ли се подготвяте например за паспорт маса или до пощата - където има много хора. Разбира се, детето е при вас, защото няма на кого да го оставите вкъщи. И всичко върви добре. Но тогава по някаква неизвестна причина дъщерята започва да плаче. И няма как да я успокоя. Каквото и да правиш, тя започва да крещи само по-силно, а в очите й има истински страх.
По-късно научих, че хората с разстройства от аутистичния спектър често имат повишена чувствителност към определени стимули. Някои хора не понасят ярка светлина или не понасят допира на груба тъкан до кожата си. И понякога за дъщеря ми е много трудно да бъде на места, където е шумно. Особено ако наблизо има бебета - тя изобщо не може да понася детски плач.
Както ми казаха лекарите, това може да е реакция на определена честота на звука. Но в началото не знаех това. И когато видях, че детето ми отначало само пищи, а после започва да се тресе като от ужас, почти се разплаках.
Интуитивно намерих изход: трябваше да прегърна дъщеря си много силно и да я притисна към себе си. И веднага напуснете мястото, където има много хора.
Понякога такива ситуации драматично нарушаваха всички графици. И ние, например, изведнъж излязохме от автобус три спирки по-рано. Или ми звънят от училище: „Момичето е в истерия, прибери я. Тя няма да може да учи днес. Беше много трудно да се планира нещо при такива обстоятелства.
Правете каквото смятате за необходимо и не обяснявайте нищо на никого
Казват, че трябва да кажете на другите хора за аутизма. Обяснете, че това, което се случва с детето е нормално и то не е заплаха за никого. Може би трябва. Но обикновено имах избор: или да помогна на детето, или да кажа на другите какво се случва. Невъзможно е да се правят и двете едновременно.
Затова винаги избирах да обръщам внимание на дъщеря си. Например, един ден дойдохме в пощата. Чакахме на кратка опашка и аз вече подписах документа за получаване на колета. Но тогава момичето започна да се паникьосва. Можех само да стисна ръката й и да кажа: „Чакай, още малко остана. Сега ще тръгваме. Всичко ще бъде наред". И тя повтаряше това, докато не излязохме навън.
Обяснете на хората в опашката защо не мога да успокоя детето и също така не се карам на момичето, че е така невъзпитан се държи, не можех. Затова и тя се държала грубо. Тоест тя просто не обърна внимание на никого.
Понякога се съмняват в заключенията на експертите
Имаме голям късмет с училището. Дъщеря ми беше изпратена в поправително учебно заведение и в началото не бях сигурен, че ще се справи добре там. Но всичко се получи страхотно. Момичето попадна в класа на прекрасен учител. Тя държеше дъщеря ми за ръка, когато класът слизаше в кафенето и момичето се чувстваше много неудобно поради шума. Аз също повторих няколко пъти изречения от диктовката специално за моето дете.
И тя ме успокои: „Да, много й е трудно да общува. Но тя е умна, прави много упражнения по-бързо от останалите в класа.“
Но имаше и други. Например логопеди, които казаха: „Детето е в първи клас и още не може да произнесе буквата R? Добре, ще се опитаме да помогнем, но не гарантираме нищо. И те са три години по-късно: „Четвърти клас свършва, а тя все още не произнася Р. Но ако не могат да го поправят преди 10-годишна възраст, тогава няма да работи.
Разбира се, те са специалисти. Няма шега, те са наистина професионалисти, които са помогнали на много момчета. Но не исках да се съглася с тях. С дъщеря ми редовно правихме артикулационни и дихателни упражнения. Повтаря се Извивки на езици, преподаваше поезия. Година по-късно момичето започна да говори много по-ясно. И две години по-късно, вече в шести клас, успях да се справя с Р. И оттогава не е имала проблеми с говора.
Така че, разбира се, трябва да слушате експертите. Но може и да грешат. Във всеки случай си струва да направите всичко, което може да помогне. Може и да не сме успели. Но си помислих: ако не опитаме, със сигурност няма да се получи. Нищо не губим. И това се оказа правилното решение.
Изправен пред голяма лична криза
Постепенно нещата за дъщеря ми започнаха да се подобряват. Тя учи добре. Тя също така успешно рецитира стихотворения на състезания - не напразно учехме. Разбира се, радвах се на успеха на момичето и дори се гордеех с нея. Но в главата ми постоянно звънеше въпросът: „Тя е страхотна, но кой си ти?“
Виждате ли, не исках да се смятам само за майка на дете с аутизъм. Исках някаква професионална реализация, собствени постижения. В началото работих активно за на свободна практика, но след това започна да изпълнява поръчки само за 1-2 клиента. За повече просто не останаха сили.
И тогава ме удари криза. Почти не общувах с никого, освен със семейството си. Просто защото не исках да отговоря на въпроса: "Как си?"
Не бях готов да се оплаквам, но не можех да кажа нищо положително. Този период не продължи дори една година - повече.
Четох много и всякакви психологически книги. И в един от тях видях много прост лайфхак. Ето го: ако искате да излезете от дупката в живота, но нямате сили, започнете с едно малко нещо. От нещо, което не сте правили преди, но сега обещавате да правите всеки ден. Основното нещо е да не пропускате нито един ден. С течение на времето тази малка промяна ще повлече останалите заедно със себе си.
Започнах да излизам всяка сутрин на балкона и да правя зареждане. През зимата беше особено весело - в студа бях с яке и два чифта вълнени чорапи. Понякога се съсипвах и напусках упражненията, но след това пак подновявах часовете си.
Изглежда малко нещо, но наистина ми помогна. Когато правите нещо редовно в продължение на една година, започвате да гледате на себе си с уважение. И тогава се появяват планове за бъдещето.
Ценете детето си и се учете от него
Съпругът ми и аз не казахме на дъщеря си за аутизма. Просто не се говореше за това. Но един ден, когато момичето беше на десет години, новините бяха показани по телевизията между карикатурите. Те разказаха как в Москва се правят представления специално за деца с аутизъм. На тези представления няма силна музика или прекалено ярки светлини, а накрая децата са помолени да не ръкопляскат, а просто да вдигнат ръце във въздуха и да махат, за да не вдигат шум.
Предаването беше насрочено за 2 април, Деня за информираност за аутизма. Дъщерята каза, че самата тя би искала да гледа такова представление - жалко, че не показват такива неща тук. И попита какво е аутизъм. Обясних й, че това е състояние, при което е трудно да се общува с другите. Когато човек не иска да опитва нищо ново, а избира това, което му е познато и познато. Кога силна музика или ярка светлина може да попречи.
„Всичко е точно като моето“, каза дъщеря ми. - Значи съм аутист? А втори април е ден на аутизма, нали?“ Потвърдих. „Тогава е моят празник“, каза тя. - Торта ще има ли?
Много искам да се науча как да реагирам на различни неприятности по същия начин. Вярно ли е. И си спомням този разговор, когато изглежда, че всичко е лошо и просто искам да лъжа и да страдам. Така че благодаря на дъщеря ви - има какво да научите от нея.
Истории, които докосват сърцата ви💔
- „Мога просто да изпадна от седмицата и да смятам, че днес не е понеделник, а събота“: колона за това как да живеем с ADHD
- „Просто лежах вкъщи и мислено пълзях към гробището“: какво е да живееш с обсесивно-фобично разстройство
- „Казаха ми, че в тялото ми има демони“: история за живота с шизофрения