8 мита за синдрома на Даун, в които трябва да спрете да вярвате

Мит 1. Синдромът на Даун е заболяване, което трябва да се лекува

Синдромът на Даун не е болест, а особеност на развитиетоФакти и често задавани въпроси за синдрома на Даунсвързани с набора хромозоми, с които човек се ражда и живее целия си живот. Болестта на Даун е остаряло име на това състояние, което отдавна не се използва.

Хромозомите имат много общо с това как изглежда и функционира тялото ни. Обикновено се ражда дете с 46 хромозоми. Децата със синдром на Даун имат допълнително копие на хромозома 21. Тя е тази, която по особен начин влияе върху развитието на тялото и мозъка на детето: например при деца с Синдром на Даун, сърдечни дефекти, намалено зрение или слух, хипотиреоидизъм, някои кръвни заболявания. Следователно е наложително детето да се наблюдава от раждането от компетентни лекари.

Според последните данни на Американските центрове за контрол и превенция на заболяванията, синдромът на Даун се среща при едно на 700 деца.

Има специални насоки за педиатри и терапевти, които работят с тях деца и възрастни със синдром на Даун.

Мит 2. Бебетата със синдром на Даун обикновено се раждат в нефункционални семейства

Дете със синдром на Даун може да се роди във всяко семейство. Проучване показваДанни и статистика за синдрома на Даунче вероятността да се роди дете с тази черта е леко увеличена при майки над 35 години, обаче почти 80% от бебетата със синдром на Даун се раждат от майки, по-млади от тази възраст, тъй като млади жени по-често раждам.

Точните причини за синдрома на Даун са неизвестни. Многобройни проучванияНационални оценки на населението за големи вродени дефекти, 2010-2014 не намират връзка между него и въздействието на външни фактори, например злоупотребата с алкохол от майката по време на бременност или социално-икономическия статус на семейството.

Мит 3. Хората със синдром на Даун са винаги весели и общителни.

Хората със синдром на Даун са много различни. Някои хора обичат да пеят, други обичат да рисуват, някои са привлечени от автомобили, а някои - от природата. Комуникацията и социалният живот са важни за всички и хората със синдром на Даун не са изключение. И разбира се, те имат същите емоции като всички останали. Те също могат да бъдат тъжни, обидени и разстроени.

Жена на име Кристал отговаря на въпроса "Вярно ли е, че хората със синдром на Даун винаги са щастливи?" / Видео: Канадски синдром на Даун

Понякога хората с увреждания, включително тези със синдром на Даун, са дори по-уязвими от другите. Така например, изследванията показват това депресия отговаряПсихични разстройства при юноши и млади хора със синдром на Даун и други интелектуални увреждания при юноши със синдром на Даун по-често, отколкото при техните типично развиващи се връстници.

Мит 4. Дете със синдром на Даун винаги е в тежест за семейството

Има много щастливи родители, отглеждащи деца със синдром на Даун. За тях това е предимно обичан син или дъщеря. Интересното е, че броят на разводите в семействата, отглеждащи такова дете, е по-малъкРазвод в семейства на деца със синдром на Даун: Проучване, основано на населението средно за населението.

Няма лекарства за развитие, но има успешни програми за обучение на умения и семейно подпомагане, които са се доказали като ефективни. В същото време много трудности за семействата създават обществото, ако то не е готово да приема хора със специални нужди и да предоставя услуги, които отговарят на техните нужди.

Мит 5. Дете със синдром на Даун няма да може да стане продуктивен член на обществото

Приобщаващо общество и любящо семейство, способността да има приятели, да общува и научете ново, вземането на решения и правенето на това, което обичате, повишава самочувствието и шансовете за успех за всеки човек. Хората със синдром на Даун също могат да живеят пълноценно и продуктивно.

СпоредЗаблуди на синдрома на Даун vs. Реалност Глобална фондация за синдром на Даун, с адекватна подкрепа и способност да живее в семейство, средната продължителност на живота на човек със синдром на Даун е над 60 години. Средният им коефициент на интелигентност се е увеличил с 20 точки в сравнение с данните от 80-те. Все повече хора със синдром на Даун завършват гимназия, някои посещават университети, много си вземат работа и създават семейства.

Мария Нефедова стана първият официално нает човек със синдром на Даун в Русия. Тя работи като преподавател в благотворителната организация Downside Up и свири на флейта в свободното си време.

Никита Паничев е единственият руски готвач със синдром на Даун. Работи в една от московските кафенета, а също така учи в театър "Отворено изкуство": корепетитор е и свири на пиано и китара.

Ника Кирилова е героинята на първия видеоклип в Русия с участието на хора с увреждания към песента на Дима Билан „Не мълчи“. Ника обича футбола, а миналата година участва в ревюто на Baby Dior.

Мит 6. Хората със синдром на Даун не могат да общуват добре и могат да бъдат опасни

Агресия не е типично за хора със синдром на Даун. Ако имат затруднения с поведението, тогава най-вероятно се дължат на особеностите в развитието на комуникацията и речта. Ако такива хора имат начин да общуват с външния свят (това може да бъде не само реч, но и жестове, карти или електронно устройство), те могат напълно адекватно да изразят своите чувства, емоции и желания.

При деца със синдром на Даун усвояването на рецептивен език (способността да се разбира казаното) и речта (способността да се произнасят думи) е неравномерно.

Анатомичните особености на структурата на речевия апарат и намаленият мускулен тонус наистина го затрудняват развитие на речта, но това изобщо не означава, че детето не разбира казаното или няма в какво да каже отговор.

Ако детето още не може да изрази желанията си или да протестира с думи, то може да вика, да бута, да тропа с крака. За да коригирате нежеланото поведение, трябва да го обучите на приемливи начини за комуникация. Последователността и ясните очаквания и засилването на положителното поведение помагат на децата със синдром на Даун да развият социални умения и да се държат като другите деца.

Проучване показваУвеличаваща и алтернативна комуникация при деца със синдром на Даун: систематичен прегледче използването на жестове, карти или електронни устройства за комуникация насърчава развитието на речта и помага на децата със синдром на Даун да се научат на социално приемливо поведение.

Мит 7. Типично развиващите се деца не трябва да взаимодействат с деца със синдром на Даун

Повечето деца със синдром на Даун се държат по същия начин като своите връстници. Освен това основният механизъм за усвояване на нови умения и модели на поведение са реакциите на другите. Децата научават какво укрепва околната среда. Ако искате детето ви да се държи по определен начин, подкрепете доброто му поведение с внимание и похвала.

Дете със синдром на Даун може да общува успешно и да се сприятеляват. От ранно детство за него е важно да бъде заобиколен от връстници, защото е много трудно да придобие социални умения, когато наоколо няма други хора.

Научните доказателства потвърждават, че приобщаващото образование има положителен ефект върхуЕфекти от редовното настаняване спрямо специално училище върху ученици със синдром на Даун: Систематичен преглед на проучванията както децата със синдром на Даун, така и техните съученици, които обикновено се развиват.

Мит 8. Децата със синдром на Даун са най-добре настанени в специализирани заведения с обучени специалисти и медицински грижи

Животът в затворена институция (сиропиталище или интернат) вреди сериозно на развитието на всяко дете. А децата със синдром на Даун и други увреждания в развитието са дори по-уязвими от това негативно влияние от другите. Семейството е от решаващо значение за развитието на пълноценна и продуктивна личност.

Поставянето на дете в детски дом или невропсихиатрична институция влияе отрицателно върху физическото и когнитивното развитие на децата със синдром на Даун. Това са изводите, до които са стигнали Чарлз Нелсън, Нейтън Фокс и Чарлз Зин: учените наблюдават деца в социалните институции в Румъния от 12 години. През 2019 г. резултатите от изследването бяха публикувани на руски от Фондация „Голото сърце“.